Здравствуйте. Я страдаю хроническим гепатитом В (мутированный) диагноз (Австралийский антиген) поставлен 15 лет назад (сейчас мне 29). На сайте узнала, что в нашем городе есть центр, куда можно обратиться. Обратилась!? Мое не завидное будущее мне расписали во всех красках. Плюс стоимость ничего не гарантирующего моего лечения. Теперь я пытаюсь собрать эти деньги, но дело даже не в этом. У меня столько вопросов, что я буду очень рада, если кто-то не посчитает меня злой занудой и поможет разобраться.
Почему этим занимаются гастроэнтерологи, а не инфекционисты? Почему зная, что лечение дорого мне не предложили никакой поддерживающей терапии? Почему такую как я не поставили на учет в 'замечательном центре' где мне помогут? Ведь я опасна в какой-то степени Имеется ли программа по финансированию, примерно как в кардиохирургии, обращаешься в Минздрав и ждешь своей участи? (Сумма примерно 30 000 т.р. в месяц извините это не всякому по карману даже в городе-герое) Если я не смогу найти эти деньги мне, что просто будут соболезновать? Для чего тогда рекомендации таких специалистов? Получается, что это реклама препаратов, а мы подопытные кролики. Либо специалисты знакомы с данной болезнью только на половину. Куда бы я ни обращалась, везде предлагали Рофирон, Пегасис т.д. и все. Так кто же мне поможет? Или я должна заняться самолечением? Поскольку я сама уже больше узнала. Но это ведь глупо!!!
Самое обидное, что не отношусь к так называемой группе риска. Я жена, мать двоих детей (их миновала подобная участь) я среднестатистический человек. Просто кто-то плохо отнесся к своим обязанностям, и я заразилась. А теперь плохо относятся ко мне т.к. я заражена. А еще мне очень страшно. И я не могу не с кем поделиться.
А КАК У ВАС В Центре и в поликлинике??
Пишите Dsbor@rambler.ru
Неужели со всеми так обошлись?
-
Аркадий
Держись, Фиона. К сожалению, по В ничего не знаю, подсказать не могу. Но сразу настраивайся на то, что государство тебе не помощник в этом деле. Оно, может, что-то там и должно, но фиг выбьешь и больше сил потратишь.
На мой взгляд, тактика должна быть такая. Ты уже кое-что знаешь - этого достаточно, чтобы уметь оценить врача. Путем перебора, возможно длительного, надо выбрать адекватного врача, это крайне важно. Хороший врач - это тот, кто предлагает стратегию сообразно твоим возможностям, а не гонит сразу в дорогущую программу по опытам над россиянами. Найдя такого врача, ты, по крайней мере, обретешь ясность. А это для нас самое важное на первых порах.
Но уже сейчас надо набраться мужества и понять, что рассчитывать не на кого. Надо исходить из того, что никто тебе не обязан ничего помогать. Просто чтобы не было надрыва и разочарований - они ж будут каждый раз ухудшать настроение. Забей сразу на государство и станет легче. На медицину, которая тебя заразила, а лечить не хочет - таких нас много. Ну а если потом еще от государства вдруг что-то отломится - ну, вообще праздник. Кстати, мы как никто научаемся радоваться таким вот праздникам, другим людям непонятным.
Очень важно - победить страх. Рецепт прост. Общайся на гепфорумах. Важно не только читать (только читать - нельзя!), но и говорить там. Многие темы проговоришь - и они уже не такие страшные, в разряд бытового трепа переходят. Это тоже крайне важная составляющая терапии. В Инете очень много хороших гептусовок, где люди общаются по многу лет, стараются поддерживать друг друга. По искалке брось ключевые слова, тебя выведет в том числе и на форумы. Почитай, где понравится, как люди общаются, - пропишись. Как правило, новичкам там стараются помогать, подбадривать.
Держись!
На мой взгляд, тактика должна быть такая. Ты уже кое-что знаешь - этого достаточно, чтобы уметь оценить врача. Путем перебора, возможно длительного, надо выбрать адекватного врача, это крайне важно. Хороший врач - это тот, кто предлагает стратегию сообразно твоим возможностям, а не гонит сразу в дорогущую программу по опытам над россиянами. Найдя такого врача, ты, по крайней мере, обретешь ясность. А это для нас самое важное на первых порах.
Но уже сейчас надо набраться мужества и понять, что рассчитывать не на кого. Надо исходить из того, что никто тебе не обязан ничего помогать. Просто чтобы не было надрыва и разочарований - они ж будут каждый раз ухудшать настроение. Забей сразу на государство и станет легче. На медицину, которая тебя заразила, а лечить не хочет - таких нас много. Ну а если потом еще от государства вдруг что-то отломится - ну, вообще праздник. Кстати, мы как никто научаемся радоваться таким вот праздникам, другим людям непонятным.
Очень важно - победить страх. Рецепт прост. Общайся на гепфорумах. Важно не только читать (только читать - нельзя!), но и говорить там. Многие темы проговоришь - и они уже не такие страшные, в разряд бытового трепа переходят. Это тоже крайне важная составляющая терапии. В Инете очень много хороших гептусовок, где люди общаются по многу лет, стараются поддерживать друг друга. По искалке брось ключевые слова, тебя выведет в том числе и на форумы. Почитай, где понравится, как люди общаются, - пропишись. Как правило, новичкам там стараются помогать, подбадривать.
Держись!
-
ЛеляЧайникова
Прочитай мою тему "геп15 лет. Итоги обследования". Там я написала, что мне сказали в гепцентре в г. Ставрополе. И про поддерживающее лечение там тоже есть.
-
Кран
Делись.
А от экспериментов не деться никуда. Поскольку эффективных методик нет.
Ста процентов не даёт никто. Кроме шарлатанов.
Хотя и среди них не все. Возможно не все шарлатаны. Тоже.
А от экспериментов не деться никуда. Поскольку эффективных методик нет.
Ста процентов не даёт никто. Кроме шарлатанов.
Хотя и среди них не все. Возможно не все шарлатаны. Тоже.
-
ЛеляЧайникова
Насколько я знаю, эксперименты направлены на снижение побочек. А побочки - ужасть. Но они не у всех есть. Я бы поучаствовала в таком эксперименте.
-
Аркадий
Я вчера ширнулся четвертым пегасисом. После первого колбасило зверски. После остальных - вообще ничего. Слабость и суставные боли - ну так и раньше были. Временами - так даже как-то бодрячок. Правда, еще, наверное, накопится. Сдал биохимию и первый контроль ПЦР. В четверг расскажу.
-
Фи-она
Я так понимаю Пегасис лучше Рофирона он держит иммунитет в постоянном напряге у Рофирона такого свойства нет. Аркадий вы дома колитесь или в стационаре?
-
Аркадий
Пегасис - интерферон длительногго действия. Надо колоться раз в неделю. Роферон - обычный интерферон, чтобы поддерживать необходимую антивирусную концентрацию, надо колоться через день. Зато роферон в 4 раза дешевле. Колюсь дома, там типа инсулинового шприца. Намазал бедро водкой - и вперед.
-
Фи-она
Замечательно общаться с людьми на равных. Дома так не получается. Мне всегда кажется, что мои родные не понимают всю серьезность ситуации, хотя относятся с должным вниманием. Иногда из-за этого я начинаю психовать. Получаются вот такие выплески.Фиона писал:
> Здравствуйте. Я страдаю хроническим гепатитом В ...
Но теперь я решила завтра позвоню в г.Волжский (там говорят есть специалист по гепу.) и напрошусь на прием. А то все не до этого. То дипресуха замучила, то полнейшее разочарование тут еще малышу операцию на сердце делали ВПС закрывали, короче год начался не ах. Самое интересное, что я по сути дела очень импульсивный и эмоциональный человек перестала выплескивать эти эмоции. Мне хочется быть маленькой мышкой, что бы никто ни видел моих проблем. А на форуме посмотрела люди, у которых самочувствие оставляет желать лучшего такие бодрячки.
А тут раскисла. Аркадий как Вам удается быть таким спокойным и рассудительным
> Здравствуйте. Я страдаю хроническим гепатитом В ...
Но теперь я решила завтра позвоню в г.Волжский (там говорят есть специалист по гепу.) и напрошусь на прием. А то все не до этого. То дипресуха замучила, то полнейшее разочарование тут еще малышу операцию на сердце делали ВПС закрывали, короче год начался не ах. Самое интересное, что я по сути дела очень импульсивный и эмоциональный человек перестала выплескивать эти эмоции. Мне хочется быть маленькой мышкой, что бы никто ни видел моих проблем. А на форуме посмотрела люди, у которых самочувствие оставляет желать лучшего такие бодрячки.
А тут раскисла. Аркадий как Вам удается быть таким спокойным и рассудительным
-
Аркадий
Я очень плохой человек и очень умный. Заболев, я решил тратить ум на хорошие дела. Ну хотя бы чуть-чуть. Мой совет, не сочтите за грубость, он по смыслу: займитесь проблемами других людей. Ну хотя бы чуть-чуть. Делитесь, что знаете, подбадривайте, поддерживайте и предостерегайте. И Вы станете лучше разбираться в себе и своих проблемах. Которые окажутся рядовой бытовухой, типа грязных кастрюль.
Да собственно, какие проблемы-то? Есть некая болезнь, она представляет определенную опасность для организма и трудно лечится. Строго говоря, такое состояние организма наблюдается у большинства людей на планете и без гепатита. Наша болезнь еще слегка представляет опасность для близких. Вот это уже серьезно, но здесь просто надо быть разумно осторожным.
Да вот и все проблемы. И еще: не ждите ни от государства, ни от близких ничего такого, в чем пришлось бы разочароваться. Это такая эгоистическая болезнь: ее надо оставить себе. А другим - что-нибудь другое, более позитивное. Общайтесь на форумах. Обязательно подберите врача. Будьте готовы к тому, что не обязательно первый-второй врач окажется хорошим и будет честно интересоваться Вашим будущим. Волжский - это через речку от Волгограда? Ну, в Волгограде, наверное, выбор врачей побольше? Лично я остановился на 4 враче. Все будет хорошо:)
Да собственно, какие проблемы-то? Есть некая болезнь, она представляет определенную опасность для организма и трудно лечится. Строго говоря, такое состояние организма наблюдается у большинства людей на планете и без гепатита. Наша болезнь еще слегка представляет опасность для близких. Вот это уже серьезно, но здесь просто надо быть разумно осторожным.
Да вот и все проблемы. И еще: не ждите ни от государства, ни от близких ничего такого, в чем пришлось бы разочароваться. Это такая эгоистическая болезнь: ее надо оставить себе. А другим - что-нибудь другое, более позитивное. Общайтесь на форумах. Обязательно подберите врача. Будьте готовы к тому, что не обязательно первый-второй врач окажется хорошим и будет честно интересоваться Вашим будущим. Волжский - это через речку от Волгограда? Ну, в Волгограде, наверное, выбор врачей побольше? Лично я остановился на 4 враче. Все будет хорошо:)